Деловой Экспресс - Экономический еженедельник Армении

№12 (814) от
7 апреля 2009 года

Экономический еженедельник
Армении

Здоровье

Детский аутизм: от изоляции к возвращению в социум

   Государство должно проявить большое участие и заинтересованность в решении данной проблемы

   С недавних пор о проблеме детского аутизма заговорили во всем мире. Как правило, раньше врачи выносили таким больным диагноз "шизофрения", а в научной литературе аутизм называли "загадочной болезнью". И хотя гипотез о причине возникновения существует много, тем не менее, особо эффективных методов лечения пока не существует. О проблеме детского аутизма в Армении размышляют за круглым столом "ДЭ" представители заинтересованных министерств и руководители центров по реабилитации больных с диагнозом "детский аутизм".

   Гаяне Закарян, руководитель программы по детскому аутизму центра "АрБес":
   - В 1943 году американский врач Л.Каннер, обобщив свои наблюдения, сделал вывод о существовании особого клинического синдрома с характерным нарушением психического развития, обозначив его "синдромом раннего детского аутизма". К началу нашего столетия количество больных с таким диагнозом значительно возросло. Если в 1996 году на 10 тысяч человек приходилось всего 3-4 ребенка, то сегодня на 165 уже приходится 1 ребенок. Впрочем, это не стоит связывать с прогрессированием болезни.
   Просто появились новые методики по распознаванию симптомов на ранних стадиях. Мы сотрудничаем с институтом из Сан-Диего, представители которого в феврале должны приехать в наш центр. На основе научного подхода они проводят исследования по этиологии болезни, причинам ее возникновения. Существует много гипотез о первопричине болезни. Это аномалии внутриутробного развития, отравления металлом, родовой стресс, который получает ребенок при переходе из одной среды в другую, после чего как бы отгораживается от внешнего мира собственным занавесом. И хотя ни одна из теорий не получила подтверждения, тем не менее сбрасывать со счетов их не следует.
   Суть нашей работы - адаптация ребенка с ограниченными возможностями в окружающую среду, его социализация. Аутизм никогда не считался болезнью умственно отсталых детей, но, к сожалению, диагноз носит пожизненный характер и в последующем не снимается ни на каких медкомиссиях. Просто после реабилитационных мероприятий у человека появляется шанс жить и работать в дальнейшем самостоятельно.
   Сегодня количество детей с синдромом Каннера в мире постоянно растет. Такая же тенденция наблюдается и в Армении. Особенно сложной остается обстановка в регионах. Уровень информированности общества в этом вопросе невысок. И уже пора задуматься о пересмотре базового образования и врачей, и преподавателей, которые могли бы нам помочь выявить таких больных еще на ранних стадиях. По Армении пока нет единой официальной статистики, и о масштабах заболевания можно судить лишь по данным организаций, занимающихся этой проблемой практически. Мне кажется, уже назрела необходимость в создании единой общегосударственной программы, которая координировала бы деятельность наших центров.

   Карине Сарибекян, начальник отдела матери и ребенка Министерства здравоохранения РА:
- В целом формулировка "детский аутизм" как диагноз у нас не фигурировала ни в одной учетной медицинской форме. Соответственно, не велось официальной статистики по динамике выявления этой болезни. На сегодняшний день сама болезнь непонятна, ее этиология неизвеста, и она не лечится. Впервые в Армении ее диагностированием занялись в центре "АрБес", где на принципах мультидисциплинарного подхода была создана команда специалистов, уже имеющая опыт работы с коллегами из европейских клиник Швейцарии, Бельгии. В конце 2008 года мы отправили в правительство документ "Здоровье и развитие детей и подростков", представляющий национальную стратегию до 2015 год. Причем, один из шести приоритетов акцентирован на психическом развитии детей с учетом проблем аутистов. Однако эта позиция не выделяет заболевание в самостоятельную категорию и, естественно, не предусматривает для него отдельного юридического или медицинского статуса. И изменений в этом вопросе в ближайшее время не будет. По крайней мере, до тех пор, пока не определится статистика по всей Армении.
   Примечательно, что документ предполагает межсекторальный мониторинг при совместном участии министерств здравоохранения, образования, социальной защиты и территориального управления. Фактор участия общинных структур и марзпетаранов очень важен с позиций максимальной приближенности реабилитационных служб к населению, особенно в районах, где отношение к этому заболеванию не совсем адекватное. Тем не менее, сегодня не только в Ереване, но и во многих регионах уже начали действовать на основе госзаказа медицинские образования по бесплатной диагностике детского аутизма. Программа госзаказа действует в центре "АрБес" и в Апаранском санатории длительной реабилитации, где дети-аутисты могут проходить оздоровительной курс 2-3 раза в год сроком по 14 дней каждый.

   Манушак Ерицян, директор центра "АрБес" медицинского комплекса "Арабкир":
   - Деятельность созданного Жан Пьер Бернаром фонда "Арабкир" была направлена на оказание помощи людям, пострадавшим от спитакской катастрофы. В основном это был краш-синдром, диализ, имплантация. Однако уже к 1994 году определился круг проблем по детям-инвалидам, в том числе и по аутикам. Впрочем, появление последних не стоит связывать с землетрясением. К нам стала поступать новая медицинская информация, новые методы диагностирования и исследования. В 1999 году под патронатом швейцарского фонда SEMRA в нашем центре была задействована спонсорская программа по проблемам детского аутизма, которая предусматривала комплекс лечебно-профилактических мероприятий по устранению психических деформаций личности ребенка и его возвращение в общественный социум.
   Сегодня у нас занимаются 26 детей с аутизмом и симптомами аутизма в возрасте от 2,5 до 17 лет. Программа реабилитации для них включает посещение нашего центра 104 раза в год и осуществляется в основном по госзаказу. На платной основе проходят лечение лишь не граждане Армении.
   В частности, к нам приезжают из Москвы. Есть ребенок из Америки, родители которого в летний период работают в Армении. И, надо сказать, при сравнении результатов они остались довольны.

Карине Люледжян, заведующая отделом детской психологии центра "АрБес":
- В начале нашей программы работа проводилась в основном психологами и логопедами. Затем мы прошли специализацию, трейнинги. Сегодня сами практикуем семинары в районных поликлиниках и учебно-воспитательных учреждениях. Просим персонал отправлять к нам на обследование пациентов даже просто с подозрением на заболевание, чтобы поставить правильный диагноз на основе тестирования. Выезжаем в районы. В частности, за последние 8 месяцев только в Гаваре из 44 больных нами было выявлено два случая аутизма. Подобная картина наблюдается практически во всех марзах, где мы уже начали свою деятельность - в Ванадзоре, Гюмри, Спитаке и др. Несколько наших детей ездило на лечение в Симферопольский дельфинарий.
Да, есть теория о благотворном влиянии животных на процесс реабилитации проблемных детей. Но это довольно спорный вопрос. Дельфинарий - не метод лечения, а одна из версий в общем контексте решения проблемы аутизма. На мой взгляд, отдых в нашем специализированном дилижанском лагере приносит более позитивные результаты. Во всяком случае, по итогам нашей деятилетней деятельности можно сказать, что у 80% пациентов наступило улучшение. Нельзя терять надежу.

    Асмик Оганесян, президент ассоциации по иппотерапии "Кентавр":
   - Эмоциональная связь, возникающая при общении между человеком и животными (лошадь, собака, дельфины) представляет собой одно из эффективных направлений в лечении детей с диагнозом Каннера. Кстати, в кинологии особенно хорошие результаты достигаются при общении с лабладором и кавказской овчаркой. Еще в советское время в Тбилиси действовала школа по иппотерапии для проблемных детей, например, с диагнозом детский церебральный паралич. В Армении подобных центров никогда не было, и при создании нашей школы пришлось столкнуться с проблемами. Сначала мы практиковали на ипподроме в Давидашене. Но скоро руководству показалось нерентабельным держать у себя такой неприбыльный бизнес. Сейчас мы базируемся в 5-ти км от Арташата на частных владениях местного фермера Агаси Затикяна. Поняв суть проблемы, он передал в безвозмездное пользование один гектар земли, конюшню и 9 лошадей при условии совместного ухода за животными. В настоящее время у нас проходят реабилитацию по индивидуальным программам 12 детей, причем 6 из них сироты из харбердского приюта. Работаем по комбинированной схеме американских и европейских методик.
   Признаки первого улучшения обычно наступают примерно через месяц - после четвертого занятия. Конечно, в работе существует ряд проблем. И одна из них связана с отсутствием координированности работ с центрами по детскому аутизму. Другая - финансирование, которое осуществляется в основном за счет спонсоров и самоокупаемости. По нашим расчетам, общая сумма затрат на лечение одного ребенка составляет 2-3 тыс.долларов в год. Сюда входят затраты на корм животным, выплата зарплаты конюху и небольшому штату сотрудников, а также транспортные расходы. Кстати, на транспорт приходится основная часть затрат, ведь поездка на такси в оба конца (общественный транспорт для таких больных противопоказан) обходится примерно в 7-8 тыс.драмов. Нам помогают друзья, родители детей, ищем спонсоров среди частных лиц, обращаемся в государственные структуры. Сегодня мы ведем ряд переговоров с потенциальными спонсорами по новому проекту, предусматривающему вложение всего 300 долларов в год на каждого ребенка. Бывает, что отказывают, причем, в очень резкой форме. Конечно, поступают и "заманчивые" предложения, например, о включении нашей ассоциации в какую-нибудь бизнес-структуру по графе
"благотворительность". Понятно, что налоги в таких случаях не взимаются, однако теряется самостоятельность, и в пополнении бюджета мы не выигрываем, т.к. в таких случаях нам обычно предлагают всего 25% от благотворительных средств. Комментировать подобные "предложения" излишне. Очень часто нам задают вопрос: "А что нам с этого будет?". Да ничего, потому что на здоровье детей нельзя строить свой капитал.

Нани Осканян, президент благотворительной организации "Children first":
- Проблема это настолько актуальна, что в 2008 г. ООН впервые объявила 2 апреля Международным днем аутизма. Не думаю, что увеличились масштабы болезни или ее искусственно "раздувают". Скорее всего, появились новые методики по диагностике. В нашем центре на протяжении последнего года мы системно занимаемся реабилитацией 12 больных по различным методикам американской школы. В частности, очень перспективна в этом плане бесплатная программа "фэйс ту фэйс", расчитанная на ежедневные занятия с 9 часов утра до 5 часов вечера. Для нас это достаточно дорогой проект, потому что индивидуальные занятия по индивидуальному графику с каждым пациентом предполагают участие индивидуальных педагогов, нянь, санитарок, поваров и т.д. А все это требует соответствующего финансирования. Другой бесплатный проект, над которым мы сейчас работаем - "Home serviсe" - более эффективен, так как индивидуальные занятия будут проходить на дому ребенка, что исключает психологические травмы при его контакте с внешним миром. И здесь нам тоже необходима помощь спонсоров. На мой взгляд, большое участие и заинтересованность должно проявлять государство, нам всем уже пора объединяться. Ведь если сегодня не заняться этой проблемой всерьез, то страшно подумать, что будет завтра с этими детьми. В конце концов, речь идет о здоровье нации.

   Лилит Атаджанян, директор благотворительной органтизации "Children first":
   - Для реализации наших программ мы ищем спонсоров по Интернету, получаем помощь от партнеров из Америки, от наших соотечественников. Но многие меценаты любят лишь первоначальный этап пиара, когда надо перерезать ленточку на очередной презентации, после чего исчезают. А оставшиеся проблемы, в том числе и финансовые, как правило, ложатся на нас. К нашим отечественным олигархам мы не обращались: их и так растаскивают на части. А внимание государства в этом вопросе мы не чувствуем. Сегодня у нас много задумок по разным направлениям, для чего требуется нормальное финансирование. По нашим расчетам: индивидуальный проект "фэйс ту фэйс" минимально обходится по 500 долларов в год на одного ребенка. Сумма вроде не большая, но у нас проходят реабилитацию 12 детей. В идеале, если бы каждый спонсор оплатил лечение одного ребенка по этому минимуму, то наш бюджет значительно высвободился бы для реализации других проектов. Например, по приему новых пациентов, в том числе из регионов, где сохраняется довольно неблагоприятная обстановка.
   Диагноз "детский аутизм" остается там закрытой темой в силу ментальности населения. Довольно часто можно услышать мнение: "Подумаешь, дед вообще до 7 лет не говорил". Да и родители тоже стараются изолировать таких детей от внешнего мира, особенно, если дома есть девочки на выданье.
   Приходится постоянно разъяснять, что аутизм - это не генетика, не дебилизм и, вообще, это не заразно. На самом деле аутисты - очень талантливые дети. Например, у нас один из них знает наизусть таблицу Менделеева, другой прекрасно музицирует на слух, но при этом у них сложности в освоении бытовых и социальных навыков: они не могут самостоятельно одеться или поесть. Здесь проявляется еще одна проблема, связанная с образованием. Получить аттестат можно только в общеобразовательной школе, куда нашим детям доступ закрыт. И хотя у нас в центре они проходят курс индивидуального обучения по школьной программе, аттестат им не выдается. Мне кажется, уже назрела необходимость в законодательной статье (хотя бы как исключение) об обучении проблемных пациентов в подобных центрах с последующей выдачей им сертификатов о среднем образовании. Это нужно детям, чтобы в будущем они могли жить и работать без "клейма".

   Анаит Мурадян, главный специалист отдела спецобразования Министерства образования и науки РА:
   - Сегодня к таким детям двоякое отношение: либо уделяют чрезмерное внимание, либо утверждают, что они никогда не смогут интегрироваться в социум. Мы постоянно пытаемся их лечить, стараемся уподобить нам самим.
   Но будет ли позитивным конечный результат, если они сами этого не хотят? Нужна новая методика общения, которой до сих пор нет. В настоящее время у нас диагноз "детский аутизм" остается в категории "отсталое развитие", что предусматривает оценку интеллекта ребенка по совершенно другим критериям. Поэтому сегодня медицина должна определить статус таких больных, дать статистику, чтобы мы могли рассчитать свои возможности по учебным, патронатным и финансовым программам. Вопрос стоит лишь в юридической плоскости, потому что свою работу мы строим на основании закона, не выходя за его пределы. В принципе, в таких центрах дети могут неформально получать образование до 4-го класса. Однако переход на предметную форму обучения уже требует специального лицензирования преподавательского состава.
   Я согласна с мнением, что дети-аутики очень талантливы, у них большой творческий потенциал. В одном из центров я видела сделанные их руками изделия - макраме, вышивки, трикотаж. И в каждом отдельном случае это было произведение искусства. Интеграция в образовательную систему, конечно, важный фактор. Но с другой стороны, эти дети изолированы не обществом, они сами себя изолировали от общества. Поэтому нужно дать им возможность самим определить дальнейший процесс своего обучения. В Чехии этот вопрос построен по иному принципу. Детей-аутиков ориентируют на специализацию, развивая в них изначально заложенные дарования. По окончании учебы ребенок получает сертификат о профессиональном образовании. Мне кажется, что такой подход к системе обучения аутистов более целесообразен.

Наталья Оганова

Выскажите Ваше мнение

Колонка редактора

Нужна новая модель сельского хозяйства
Ситуацию в сельском хозяйстве Армении можно представить буквально по нескольким цифрам. В 2008 году валовый продукт сельского хозяйства составил примерно 637 млрд. драмов. Если разделить эту цифру на число фермерских хозяйств, которое составляет примерно 430 000, то получим, что в среднем за год каждое фермерское хозяйство Армении вырабатывает продукции всего лишь на... 1,5 млн. драмов, или 4 000 долларов! Иначе как национальным позорищем это назвать нельзя. Получается, что подавляющая масса наших крестьян даже себя не может прокормить, не то что еще и горожанина.

Панорама недели

"Мы уже сейчас готовимся к посткризисному развитию"
Компания "Би Лайн", один из ведущих поставщиков компьютерного оборудования и комплексных решений, как и многие другие, переживает сегодня нелегкие времена. Мы попросили вице-президента компании Саркиса Карапетяна прокомментировать сложившуюся ситуацию, а также поделиться опытом выживания в условиях кризиса.

Госполитика

Правительство перешло на "ручное управление" экономикой
Эксклюзивное интервью премьер-министра Армении Тиграна Саркисяна информационному агентству "АРКА".

Финансы

Банки готовятся войти в положение клиента
Интервью и.о. директора Ассоциации участников ипотечного рынка Армении, генерального директора УКО "Вашингтон Капитал" Армена Хачяна.

Макроэкономика

Файл в формате PDF содержит следующие таблицы:
* Макроэкономические показатели Армении (январь-февраль 2009 года);
* Производство промышленной продукции по видам деятелности (январь-февраль 2009 года).

Страхование

"Инвестиции в здоровье - это инвестиции в экономику"
Здоровье населения страны - категория экономическая. Такова сейчас философия правительств развитых стран мира. В Армении медицинскую страховку на сегодняшний день имеет около 17,5 тыс. человек, и это составляет лишь 0,5% населения страны.